Wohin gehe ich zuerst?
Im Moment der Diagnosestellung sind viele Eltern zunächst überfordert und kommen mit der neuen Situation nicht zurecht. Das ist natürlich und verständlich. Im besten Fall werden die behandelnden Ärzt*innen die Eltern einfühlsam und unterstützend begleiten und sie gegebenenfalls an eine weiterhelfende Stelle verweisen.
Um mit der neuen Situation am besten umgehen zu können, sollten Eltern nicht zögern, alle nur möglichen Informationsquellen auszuschöpfen. Vielleicht gibt es für die Krankheit oder das Behinderungsbild bereits eine Selbsthilfegruppe vor Ort, bei deren Kontaktadresse erste Informationen eingeholt werden können. Mit Rat und Tat begleitend stehen den Eltern auch verschiedene Beratungsstellen zur Seite. Je mehr Informationen Sie erhalten, desto besser können Sie auf die neue Situation und somit auf die Bedürfnisse Ihres Kindes eingehen.
Arztbesuch und Therapievorschlag – ob das alles so stimmt?
Zwischen Ihnen, Ihrem Kind und der behandelnden ÄrztIn sollte ein gutes Vertrauensverhältnis vorliegen. Wenn Sie aber einer Diagnose skeptisch gegenüberstehen oder mit einem entsprechenden Behandlungsvorschlag nicht einverstanden sind, so holen Sie ruhig eine zweite Meinung ein. Oftmals gibt es bei Krankheiten auch alternative oder komplementäre Behandlungsmethoden.
Lassen Sie sich von niemandem einschüchtern, wenn es um Ihr Kind geht. Sie als Eltern tragen immer die volle Verantwortung für Ihr Kind. Sie können aber Ihrer Verantwortung nur gerecht werden, wenn Sie gut über alles informiert sind. Machen Sie sich zuhause in Ruhe Stichpunktlisten von allem, was Sie wissen wollen und was Ihnen am Herzen liegt.
Mut zum Therapeutenwechsel!
Sollten Sie das Gefühl haben, dass die Therapie nach angemessener Zeit nicht den gewünschten Erfolg bei Ihrem Kind erzielt oder dass Sie auf zwischenmenschlicher Ebene nicht klarkommen, so haben Sie das Recht, zu einer anderen Kolleg*in oder zu einer anderen Praxis zu wechseln. Das sollten Sie dann auch tun. Auch wenn Sie als Eltern keine Experten im medizinischen oder therapeutischen Bereich sind, sind Sie der Experte für Ihr Kind!
Sie und Ihr Kind haben Rechte im Krankenhaus
Auch Deutschland hat die 1989 geschaffene UN-Kinderrechtskonvention unterzeichnet. Damit haben Kinder – und erst recht kranke Kinder! – in Deutschland anerkannte Rechte. Speziell für die Rechte von Kindern im Krankenhaus gibt es die sog. „EACH-Charta“. Falls Sie der Meinung sind, dass Ihr Kind ungerecht behandelt wird, informieren Sie sich hierüber. Gezielte Auskünfte hierzu erhalten Sie bei AKIK.
Selbsthilfegruppen
Wer mit Selbsthilfe noch nie in Berührung gekommen ist, hat möglicherweise gewisse Vorbehalte und kann sich wenig darunter vorstellen. Selbsthilfegruppen leben von gegenseitiger Hilfe und Erfahrungsaustausch, das heißt, Eltern, denen es ebenso ergeht wie Ihnen, schließen sich zusammen, um sich das Leben durch Erfahrungsaustausch zu erleichtern. Erkundigen Sie sich völlig unverbindlich bei der entsprechenden Kontaktadresse über die Gruppe: In welcher Form werden Treffen abgehalten? Wie oft sind diese Treffen? Wer trifft sich? Muss man Mitglied werden, falls es sich um einen eingetragenen Verein handelt?
Wir möchten Ihnen auf jeden Fall raten, zumindest an einigen Treffen teilzunehmen, um sich selbst ein Bild zu machen. Dann können Sie sich entscheiden, ob Sie sich dieser Gruppe für längere Zeit anschließen wollen.
Für den Fall, dass es für Ihre Bedürfnisse noch keine geeignete Selbsthilfegruppe gibt, möchten wir Sie ermutigen, selbst eine Gruppe zu gründen. Unterstützung erhalten Sie von KISS, der Kontakt- und Informations-Stelle für Selbsthilfe.
Wie verhalte ich mich richtig?
Mein Kind soll nicht isoliert aufwachsen!
Integration von behinderten Kindern ist auch heute noch nicht selbstverständlich. Sie als Familien müssen unter Umständen erheblichen Einsatz dafür leisten, dass Ihr Kind so normal wie möglich in Ihrem direkten Umfeld behandelt wird. Wir raten Ihnen – soweit Sie die Diagnose wissen – bleiben Sie damit nicht hinter dem Berg. Lassen Sie sie mit im Gespräch einfließen. Je offener Sie Ihrem Gegenüber begegnen, desto offener wird auch Ihr Gegenüber mit Ihnen umgehen können. Oftmals will der/die Gesprächspartner*in die betroffene Familie nicht verletzten und weiß nicht, wie er am besten mit der Thematik umgehen soll.
Krabbelstuben – Regelkindergärten
Regelschulen, aber nicht für mein Kind, oder?
Siehe Krabbelstuben und Kindergärten sowie Schulen
Wo bekomme ich Hilfe bei finanziellen Problemen?
Durch die Anschaffung wichtiger, aber leider oft sehr teurer Hilfsmittel oder die Durchführung wichtiger Operationen kann leicht ein finanzieller Engpass entstehen. Scheuen Sie sich nicht davor, finanzielle Unterstützung zu beantragen! Auch für Hilfsmittel und Therapien, die nicht im Leistungskatalog der deutschen Krankenversicherungen verzeichnet sind, können die Kosten von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen werden, wenn die Hilfsmittel im Einzelfall behinderungsbedingt erforderlich sind.
Wichtig: Formulieren Sie ihr Anliegen immer schriftlich, begründen Sie ausführlich und stellen Sie den Antrag unbedingt vor der Anschaffung des Hilfsmittels!
Außerdem gilt: Keine Angst vor dem Widerspruch! Lehnt die Versicherung die Finanzierung eines Hilfsmittels oder einer Behandlung ab, ist es meist gut und sinnvoll, innerhalb der gesetzlichen Frist Widerspruch einzulegen. Das Widerspruchsschreiben soll sich dann direkt auf die Ablehnungsbegründung der Krankenkasse beziehen. Informationen und Hilfestellungen hierzu bieten die unter Fachberatungsstellen und Behörden angegebenen Beratungsstellen. Auch Klagen am Sozialgericht bringen oft Erfolg.
Sollte Ihr Gesuch endgültig abgelehnt werden, besteht immer noch die Möglichkeit, öffentliche oder private Stiftungen um finanzielle Unterstützung zu bitten. Informationen hierzu können ebenfalls über Beratungsstellen bezogen werden.
Von der Wiege bis zur Bahre: Formulare, Formulare…
Denken Sie immer daran: Jede Familie hat einmal mit dem Ausfüllen der ganzen Formulare beginnen müssen. Dies ist in der Regel sehr langwierig. Planen Sie daher gleich von Anfang an einen größeren Zeitaufwand mit ein! Sollten Sie hierbei Schwierigkeiten haben, so fragen sie zunächst bei der zuständigen Stelle nach, ob diese Ihnen behilflich sein kann. Grundsätzlich haben alle Ämter eine Aufklärungspflicht gegenüber den Bürger*innen und sind angehalten, Anträge wohlwollend zu prüfen. Sollten Sie noch weitere Fragen und Probleme haben, so wenden Sie sich an die in diesen Seiten angegebenen Beratungsstellen oder an eine Selbsthilfegruppe.
Kommunikation: nur so geht’s rundum gut
Ein letzter Tipp noch zum Schluss: Grundsätzlich sollten möglichst alle Beteiligten (Betreuer*innen, Therapeut*innen und Eltern) an einem Strang ziehen. Dafür ist eine gelungene Kommunikation innerhalb dieses Personenkreises unverzichtbar. Eltern bilden dafür immer die Basis, denn sie sind die Hauptbetreuer für ihr Kind, aber das fachliche Know-how haben die Therapeut*innen und Betreuer*innen.